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 Je me suis prie un "coup de massue"

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toadette91
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MessageSujet: Je me suis prie un "coup de massue"   Jeu 1 Oct - 18:28

Giovanni ayant beaucoup de problème ,il du subir une batterie de test.
Il est atteint d'une maladie génétique rare "délétion du chromosome 18"
Et cette fichue maladie génétique rare bah c'est moi qui lui est transmise.
Je m'en veux.

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elo!
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MessageSujet: Re: Je me suis prie un "coup de massue"   Jeu 1 Oct - 18:49

ne t'en veux pas , tu n'y es pour rien .

quelles sont les conséquences de cette délétion ?

sur un autre domaine nous vivons des choses similaires à la maison et je sais à quel point ça peut être angoissant .
essaye de contacter une association .

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Gwennaeris
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MessageSujet: Re: Je me suis prie un "coup de massue"   Jeu 1 Oct - 19:01

Ne t'en veux pas, ce n'est pas de ta faute !

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Un jour je serais maman... un jour !!
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toadette91
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MessageSujet: Re: Je me suis prie un "coup de massue"   Jeu 1 Oct - 19:12

elo! a écrit:
ne t'en veux pas , tu n'y es pour rien .

quelles sont les conséquences de cette délétion ?

sur un autre domaine nous vivons des choses similaires à la maison et je sais à quel point ça peut être angoissant .
essaye de contacter une association .
problème de psychomotricité,retard de langage,retard scolaire,
problème a gérer les émotions,enfant speed.

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dyan06
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MessageSujet: Re: Je me suis prie un "coup de massue"   Jeu 1 Oct - 19:35

pauvre tit père.
mais en tout cas, ca n'est pas ta faute.
et puis giovanni a tout plein d'autres qualités qui l'aideront ds la vie à avancer.

Elo, j'espère que ça va pour vous.

gros bisous
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toadette91
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MessageSujet: Re: Je me suis prie un "coup de massue"   Jeu 1 Oct - 20:19

Il se bat pour avoir une scolarité normale.

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elo!
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MessageSujet: Re: Je me suis prie un "coup de massue"   Jeu 1 Oct - 20:49

toadette91 a écrit:
elo! a écrit:
ne t'en veux pas , tu n'y es pour rien .

quelles sont les conséquences de cette délétion ?

sur un autre domaine nous vivons des choses similaires à la maison et je sais à quel point ça peut être angoissant .
essaye de contacter une association .
problème de psychomotricité,retard de langage,retard scolaire,
problème a gérer les émotions,enfant speed.

la bonne nouvelle dans tout ça c'est que vous savez d'où ça vient donc vous allez pouvoir vous battre efficacement .
il ne sera surement jamais le meilleur élève ou super zen ou que sais je encore mais vous allez pouvoir faire front .

là il va vous falloir faire le deuil de la norme ( parce que c'est ce que l'on vise tous pour nos enfants ) et faire de cette faille votre force .
prenez les points où il est fort et valorisez le là dessus .
en tout cas n'hésite pas à venir vider ton sac ici .

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toadette91
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MessageSujet: Re: Je me suis prie un "coup de massue"   Ven 2 Oct - 8:14

elo! a écrit:
toadette91 a écrit:
elo! a écrit:
ne t'en veux pas , tu n'y es pour rien .

quelles sont les conséquences de cette délétion ?

sur un autre domaine nous vivons des choses similaires à la maison et je sais à quel point ça peut être angoissant .
essaye de contacter une association .
problème de psychomotricité,retard de langage,retard scolaire,
problème a gérer les émotions,enfant speed.

la bonne nouvelle dans tout ça c'est que vous savez d'où ça vient donc vous allez pouvoir vous battre efficacement .
il ne sera surement jamais le meilleur élève ou super zen ou que sais je encore mais vous allez pouvoir faire front .

là il va vous falloir faire le deuil de la norme ( parce que c'est ce que l'on vise tous pour nos enfants ) et faire de cette faille votre force .
prenez les points où il est fort et valorisez le là dessus .
en tout cas n'hésite pas à venir vider ton sac ici .
On déjà fait ce deuil là car il est très speed et qu'il a beaucoup de difficulté.

On doit aussi lui faire une écho du cœur car il peut avoir avoir une cardiopathie associé.

J'ai appelé hier ma mère pour lui dire qu' elle devait allait faire une simple prise de sang et qu'elle appelle ma sœur de 28 ans pour qu'elle la fasse aussi ,je me suis faites engueuler ,du coup ,j'ai raccroché au nez (je sais c'est pas bien mais merde).
J'ai appelé mon père ,lui m'a dit OK pour la prise de sang a Necker.

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Dernière édition par toadette91 le Ven 2 Oct - 8:24, édité 1 fois
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dyan06
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MessageSujet: Re: Je me suis prie un "coup de massue"   Ven 2 Oct - 8:22

je mouton elo

ta mère n'a rien compris ou quoi!!!!!!!

allez courage et encore de gros bisous!!!
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toadette91
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MessageSujet: Re: Je me suis prie un "coup de massue"   Ven 2 Oct - 8:28

Non ,elle n'a rien compris ,elle pensait qu'on avait 17 paires de chromosomes et que la 18 n'existait pas c'est ma petite sœur de 15 ans qu'a du lui expliquer qu'il avait plus de paires de chromosomes.J'entendais la petite derrière au téléphone.

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pommier
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MessageSujet: Re: Je me suis prie un "coup de massue"   Ven 2 Oct - 9:48

elo! a écrit:
toadette91 a écrit:
elo! a écrit:
ne t'en veux pas , tu n'y es pour rien .

quelles sont les conséquences de cette délétion ?

sur un autre domaine nous vivons des choses similaires à la maison et je sais à quel point ça peut être angoissant .
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tout comme elo!

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MessageSujet: Re: Je me suis prie un "coup de massue"   Ven 2 Oct - 9:49

toadette91 a écrit:
Non ,elle n'a rien compris ,elle pensait qu'on avait 17 paires de chromosomes et que la 18 n'existait pas c'est ma petite sœur de 15 ans qu'a du lui expliquer qu'il avait plus de paires de chromosomes.J'entendais la petite derrière au téléphone.
pfff

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MessageSujet: Re: Je me suis prie un "coup de massue"   Ven 2 Oct - 10:30

toadette91 a écrit:
elo! a écrit:
toadette91 a écrit:
elo! a écrit:
ne t'en veux pas , tu n'y es pour rien .

quelles sont les conséquences de cette délétion ?

sur un autre domaine nous vivons des choses similaires à la maison et je sais à quel point ça peut être angoissant .
essaye de contacter une association .
problème de psychomotricité,retard de langage,retard scolaire,
problème a gérer les émotions,enfant speed.

la bonne nouvelle dans tout ça c'est que vous savez d'où ça vient donc vous allez pouvoir vous battre efficacement .
il ne sera surement jamais le meilleur élève ou super zen ou que sais je encore mais vous allez pouvoir faire front .

là il va vous falloir faire le deuil de la norme ( parce que c'est ce que l'on vise tous pour nos enfants ) et faire de cette faille votre force .
prenez les points où il est fort et valorisez le là dessus .
en tout cas n'hésite pas à venir vider ton sac ici .
On déjà fait ce deuil là car il est très speed et qu'il a beaucoup de difficulté.

On doit aussi lui faire une écho du cœur car il peut avoir avoir une cardiopathie associé.

J'ai appelé hier ma mère pour lui dire qu' elle devait allait faire une simple prise de sang et qu'elle appelle ma sœur de 28 ans pour qu'elle la fasse aussi ,je me suis faites engueuler ,du coup ,j'ai raccroché au nez (je sais c'est pas bien mais merde).
J'ai appelé mon père ,lui m'a dit OK pour la prise de sang a Necker.
elle a sûrement eu du mal à accuser le coup surtout si elle n'a pas tout compris .ça va aller une fois qu'elle va digérer le truc

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pommier
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MessageSujet: Re: Je me suis prie un "coup de massue"   Ven 2 Oct - 15:49

comme dit elo! : elle est peut être sous le choc de l'annonce

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MessageSujet: Re: Je me suis prie un "coup de massue"   Ven 2 Oct - 16:08

pommier a écrit:
comme dit elo! : elle est peut être sous le choc de l'annonce
c'est sur même ! c'est plus qu'une mauvaise nouvelle localisée , c'est pour tout le monde là .

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MessageSujet: Re: Je me suis prie un "coup de massue"   Ven 2 Oct - 16:33

elo! a écrit:
pommier a écrit:
comme dit elo! : elle est peut être sous le choc de l'annonce
c'est sur même ! c'est plus qu'une mauvaise nouvelle localisée , c'est pour tout le monde là .
tout à fait .... et par téléphone, ça complique parfois les choses, surtout quand c'est inattendu

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cécile
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MessageSujet: Re: Je me suis prie un "coup de massue"   Ven 2 Oct - 17:11

Désolée pour ton fils, ce n'est jamais simple d'avoir un enfant différent, mais au moins tu vas pouvoir l'aider au mieux.

Courage et nous sommes là pour t'écouter.
Pour ta mère, laisse lui le temps de digérer.

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MessageSujet: Re: Je me suis prie un "coup de massue"   Ven 2 Oct - 21:20

courage !!!

Et tu as toute ma sympathie.
J'espère qu'avec ce diagnostique tu vas pouvoir l'aider plus facilement.
Bisous

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Pupuce a été allaitée pendant 3 ans et 5 jours.
Loulou a été allaité pendant 3 ans, 10 mois et 1 semaine.
Pupuce et Loulou ont été co-allaités pendant 1 an et 19 jours.
Je suis fière d'avoir, malgré des débuts très difficiles, tenu le cap d'un allaitement réussi pendant: 2127 jours
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toadette91
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MessageSujet: Re: Je me suis prie un "coup de massue"   Sam 3 Oct - 21:10

Merci les filles.

J'ai appelé l'ergothérapeute hier pour avoir un rdv ,j'ai laissé un message sur le répondeur,je rappellerai lundi.

Je vais prendre rdv avec ses maîtresses et son AVS ,et le périscolaire pour leur expliquer et que tout fonctionne pour Giovanni


élo ,il n'y a pas d'association en France ,j'ai pas trouvé ,j'en ai trouvé une en écosse mais je parle pas anglais Smile .


Bonne soirée les filles.

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MessageSujet: Re: Je me suis prie un "coup de massue"   Sam 3 Oct - 22:15

prend contact avec orphanet .

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pommier
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MessageSujet: Re: Je me suis prie un "coup de massue"   Jeu 8 Oct - 15:44

toadette91 a écrit:
elo! a écrit:
toadette91 a écrit:
elo! a écrit:
ne t'en veux pas , tu n'y es pour rien .

quelles sont les conséquences de cette délétion ?

sur un autre domaine nous vivons des choses similaires à la maison et je sais à quel point ça peut être angoissant .
essaye de contacter une association .
problème de psychomotricité,retard de langage,retard scolaire,
problème a gérer les émotions,enfant speed.

la bonne nouvelle dans tout ça c'est que vous savez d'où ça vient donc vous allez pouvoir vous battre efficacement .
il ne sera surement jamais le meilleur élève ou super zen ou que sais je encore mais vous allez pouvoir faire front .

là il va vous falloir faire le deuil de la norme ( parce que c'est ce que l'on vise tous pour nos enfants ) et faire de cette faille votre force .
prenez les points où il est fort et valorisez le là dessus .
en tout cas n'hésite pas à venir vider ton sac ici .
On déjà fait ce deuil là car il est très speed et qu'il a beaucoup de difficulté.

On doit aussi lui faire une écho du cœur car il peut avoir avoir une cardiopathie associé.

J'ai appelé hier ma mère pour lui dire qu' elle devait allait faire une simple prise de sang et qu'elle appelle ma sœur de 28 ans pour qu'elle la fasse aussi ,je me suis faites engueuler ,du coup ,j'ai raccroché au nez (je sais c'est pas bien mais merde).
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ça va mieux ta mère ? tu l'as encore eue en ligne ?

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toadette91
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MessageSujet: Re: Je me suis prie un "coup de massue"   Jeu 8 Oct - 20:23

Elle m'a rappelé,elle ira faire la prise de sang quand elle aura le temps,et j'ai appris par la même occasion que deux truc était hereditaire dans la famille ,le pied bot et le bec de lievre.

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cécile
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MessageSujet: Re: Je me suis prie un "coup de massue"   Jeu 8 Oct - 21:25

toadette91 a écrit:
Elle m'a rappelé,elle ira faire la prise de sang quand elle aura le temps,et j'ai appris par la même occasion que deux truc était hereditaire dans la famille ,le pied bot et le bec de lievre.

C'est sympa de le savoir une fois que tu as déjà eu des enfants !!!

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MessageSujet: Re: Je me suis prie un "coup de massue"   Jeu 8 Oct - 22:19

cécile a écrit:
toadette91 a écrit:
Elle m'a rappelé,elle ira faire la prise de sang quand elle aura le temps,et j'ai appris par la même occasion que deux truc était hereditaire dans la famille ,le pied bot et le bec de lievre.

C'est sympa de le savoir une fois que tu as déjà eu des enfants !!!
à vrai dire on y pense pas forcément , regarde ma bm a eu une img , pour anencéphalie , ben ni elle ni moi ni jérôme d'ailleurs , n'ont pensé que ça pouvait se transmettre , et ben jackpot !
hélisenne a un chiari du tronc médullaire et une fosette sacro-coccygienne . c'est tout de la même famille .

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ajonfal
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MessageSujet: Re: Je me suis prie un "coup de massue"   Ven 9 Oct - 9:14

Ah merde elo!! C'est quoi exactement? Quelles sont les conséquences?

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MessageSujet: Re: Je me suis prie un "coup de massue"   

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