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 Je me suis prie un "coup de massue"

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dyan06
Gwennaeris
elo!
toadette91
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elo!
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MessageSujet: Re: Je me suis prie un "coup de massue"   Je me suis prie un "coup de massue" - Page 2 EmptyVen 2 Oct - 16:08

pommier a écrit:
comme dit elo! : elle est peut être sous le choc de l'annonce
c'est sur même ! c'est plus qu'une mauvaise nouvelle localisée , c'est pour tout le monde là .
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pommier
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MessageSujet: Re: Je me suis prie un "coup de massue"   Je me suis prie un "coup de massue" - Page 2 EmptyVen 2 Oct - 16:33

elo! a écrit:
pommier a écrit:
comme dit elo! : elle est peut être sous le choc de l'annonce
c'est sur même ! c'est plus qu'une mauvaise nouvelle localisée , c'est pour tout le monde là .
tout à fait .... et par téléphone, ça complique parfois les choses, surtout quand c'est inattendu
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cécile
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MessageSujet: Re: Je me suis prie un "coup de massue"   Je me suis prie un "coup de massue" - Page 2 EmptyVen 2 Oct - 17:11

Désolée pour ton fils, ce n'est jamais simple d'avoir un enfant différent, mais au moins tu vas pouvoir l'aider au mieux.

Courage et nous sommes là pour t'écouter.
Pour ta mère, laisse lui le temps de digérer.
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fleurensucre
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fleurensucre


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MessageSujet: Re: Je me suis prie un "coup de massue"   Je me suis prie un "coup de massue" - Page 2 EmptyVen 2 Oct - 21:20

courage !!!

Et tu as toute ma sympathie.
J'espère qu'avec ce diagnostique tu vas pouvoir l'aider plus facilement.
Bisous
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toadette91
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MessageSujet: Re: Je me suis prie un "coup de massue"   Je me suis prie un "coup de massue" - Page 2 EmptySam 3 Oct - 21:10

Merci les filles.

J'ai appelé l'ergothérapeute hier pour avoir un rdv ,j'ai laissé un message sur le répondeur,je rappellerai lundi.

Je vais prendre rdv avec ses maîtresses et son AVS ,et le périscolaire pour leur expliquer et que tout fonctionne pour Giovanni


élo ,il n'y a pas d'association en France ,j'ai pas trouvé ,j'en ai trouvé une en écosse mais je parle pas anglais Smile .


Bonne soirée les filles.
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elo!
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MessageSujet: Re: Je me suis prie un "coup de massue"   Je me suis prie un "coup de massue" - Page 2 EmptySam 3 Oct - 22:15

prend contact avec orphanet .
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pommier
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MessageSujet: Re: Je me suis prie un "coup de massue"   Je me suis prie un "coup de massue" - Page 2 EmptyJeu 8 Oct - 15:44

toadette91 a écrit:
elo! a écrit:
toadette91 a écrit:
elo! a écrit:
ne t'en veux pas , tu n'y es pour rien .

quelles sont les conséquences de cette délétion ?

sur un autre domaine nous vivons des choses similaires à la maison et je sais à quel point ça peut être angoissant .
essaye de contacter une association .
problème de psychomotricité,retard de langage,retard scolaire,
problème a gérer les émotions,enfant speed.

la bonne nouvelle dans tout ça c'est que vous savez d'où ça vient donc vous allez pouvoir vous battre efficacement .
il ne sera surement jamais le meilleur élève ou super zen ou que sais je encore mais vous allez pouvoir faire front .

là il va vous falloir faire le deuil de la norme ( parce que c'est ce que l'on vise tous pour nos enfants ) et faire de cette faille votre force .
prenez les points où il est fort et valorisez le là dessus .
en tout cas n'hésite pas à venir vider ton sac ici .
On déjà fait ce deuil là car il est très speed et qu'il a beaucoup de difficulté.

On doit aussi lui faire une écho du cœur car il peut avoir avoir une cardiopathie associé.

J'ai appelé hier ma mère pour lui dire qu' elle devait allait faire une simple prise de sang et qu'elle appelle ma sœur de 28 ans pour qu'elle la fasse aussi ,je me suis faites engueuler ,du coup ,j'ai raccroché au nez (je sais c'est pas bien mais merde).
J'ai appelé mon père ,lui m'a dit OK pour la prise de sang a Necker.
ça va mieux ta mère ? tu l'as encore eue en ligne ?
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toadette91
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MessageSujet: Re: Je me suis prie un "coup de massue"   Je me suis prie un "coup de massue" - Page 2 EmptyJeu 8 Oct - 20:23

Elle m'a rappelé,elle ira faire la prise de sang quand elle aura le temps,et j'ai appris par la même occasion que deux truc était hereditaire dans la famille ,le pied bot et le bec de lievre.
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cécile
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MessageSujet: Re: Je me suis prie un "coup de massue"   Je me suis prie un "coup de massue" - Page 2 EmptyJeu 8 Oct - 21:25

toadette91 a écrit:
Elle m'a rappelé,elle ira faire la prise de sang quand elle aura le temps,et j'ai appris par la même occasion que deux truc était hereditaire dans la famille ,le pied bot et le bec de lievre.

C'est sympa de le savoir une fois que tu as déjà eu des enfants !!!
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elo!
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MessageSujet: Re: Je me suis prie un "coup de massue"   Je me suis prie un "coup de massue" - Page 2 EmptyJeu 8 Oct - 22:19

cécile a écrit:
toadette91 a écrit:
Elle m'a rappelé,elle ira faire la prise de sang quand elle aura le temps,et j'ai appris par la même occasion que deux truc était hereditaire dans la famille ,le pied bot et le bec de lievre.

C'est sympa de le savoir une fois que tu as déjà eu des enfants !!!
à vrai dire on y pense pas forcément , regarde ma bm a eu une img , pour anencéphalie , ben ni elle ni moi ni jérôme d'ailleurs , n'ont pensé que ça pouvait se transmettre , et ben jackpot !
hélisenne a un chiari du tronc médullaire et une fosette sacro-coccygienne . c'est tout de la même famille .
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ajonfal
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MessageSujet: Re: Je me suis prie un "coup de massue"   Je me suis prie un "coup de massue" - Page 2 EmptyVen 9 Oct - 9:14

Ah merde elo!! C'est quoi exactement? Quelles sont les conséquences?
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cécile
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MessageSujet: Re: Je me suis prie un "coup de massue"   Je me suis prie un "coup de massue" - Page 2 EmptyVen 9 Oct - 9:16

elo! a écrit:
cécile a écrit:
toadette91 a écrit:
Elle m'a rappelé,elle ira faire la prise de sang quand elle aura le temps,et j'ai appris par la même occasion que deux truc était hereditaire dans la famille ,le pied bot et le bec de lievre.

C'est sympa de le savoir une fois que tu as déjà eu des enfants !!!
à vrai dire on y pense pas forcément , regarde ma bm a eu une img , pour anencéphalie , ben ni elle ni moi ni jérôme d'ailleurs , n'ont pensé que ça pouvait se transmettre , et ben jackpot !
hélisenne a un chiari du tronc médullaire et une fosette sacro-coccygienne . c'est tout de la même famille .

Oui, mais tu le savais ???

Ici, la mère biologique de mon grand a donné des infos médicales ( un diabète non transmissible) mais voilà, elle a donné l'info.
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pommier
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MessageSujet: Re: Je me suis prie un "coup de massue"   Je me suis prie un "coup de massue" - Page 2 EmptyVen 9 Oct - 9:39

cécile a écrit:
elo! a écrit:
cécile a écrit:
toadette91 a écrit:
Elle m'a rappelé,elle ira faire la prise de sang quand elle aura le temps,et j'ai appris par la même occasion que deux truc était hereditaire dans la famille ,le pied bot et le bec de lievre.

C'est sympa de le savoir une fois que tu as déjà eu des enfants !!!
à vrai dire on y pense pas forcément , regarde ma bm a eu une img , pour anencéphalie , ben ni elle ni moi ni jérôme d'ailleurs , n'ont pensé que ça pouvait se transmettre , et ben jackpot !
hélisenne a un chiari du tronc médullaire et une fosette sacro-coccygienne . c'est tout de la même famille .

Oui, mais tu le savais ???

Ici, la mère biologique de mon grand a donné des infos médicales ( un diabète non transmissible) mais voilà, elle a donné l'info.
c'est sympa de sa part ...
elo! quelles sont les conséquences certaines ou possibles ?
Justin est daltonien et ça vient de moi (porteuse saine mais j'ai transmis de mon père).
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MessageSujet: Re: Je me suis prie un "coup de massue"   Je me suis prie un "coup de massue" - Page 2 EmptyVen 9 Oct - 10:03

cécile a écrit:
toadette91 a écrit:
Elle m'a rappelé,elle ira faire la prise de sang quand elle aura le temps,et j'ai appris par la même occasion que deux truc était hereditaire dans la famille ,le pied bot et le bec de lievre.

C'est sympa de le savoir une fois que tu as déjà eu des enfants !!!
Là ce n'est pas sa faute ,elle a su début septembre par les sœurs de sa mère qui l'ont mis au courant c'est déjà pas mal.

La mère biologique de ma mère l'a abandonné quand elle avait 1 ans.
elo! a écrit:
cécile a écrit:
toadette91 a écrit:
Elle m'a rappelé,elle ira faire la prise de sang quand elle aura le temps,et j'ai appris par la même occasion que deux truc était hereditaire dans la famille ,le pied bot et le bec de lievre.

C'est sympa de le savoir une fois que tu as déjà eu des enfants !!!
à vrai dire on y pense pas forcément , regarde ma bm a eu une img , pour anencéphalie , ben ni elle ni moi ni jérôme d'ailleurs , n'ont pensé que ça pouvait se transmettre , et ben jackpot !
hélisenne a un chiari du tronc médullaire et une fosette sacro-coccygienne . c'est tout de la même famille .
Ce sont quoi les conséquences pour ta puce.
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MessageSujet: Re: Je me suis prie un "coup de massue"   Je me suis prie un "coup de massue" - Page 2 EmptyVen 9 Oct - 10:23

toadette91 a écrit:
Elle m'a rappelé,elle ira faire la prise de sang quand elle aura le temps,et j'ai appris par la même occasion que deux truc était hereditaire dans la famille ,le pied bot et le bec de lievre.
donc une fois qu'elle a digéré l'info, elle a fait le nécessaire.
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MessageSujet: Re: Je me suis prie un "coup de massue"   Je me suis prie un "coup de massue" - Page 2 EmptyVen 9 Oct - 11:39

toadette91 a écrit:
cécile a écrit:
toadette91 a écrit:
Elle m'a rappelé,elle ira faire la prise de sang quand elle aura le temps,et j'ai appris par la même occasion que deux truc était hereditaire dans la famille ,le pied bot et le bec de lievre.

C'est sympa de le savoir une fois que tu as déjà eu des enfants !!!
Là ce n'est pas sa faute ,elle a su début septembre par les sœurs de sa mère qui l'ont mis au courant c'est déjà pas mal.

La mère biologique de ma mère l'a abandonné quand elle avait 1 ans.
elo! a écrit:
cécile a écrit:
toadette91 a écrit:
Elle m'a rappelé,elle ira faire la prise de sang quand elle aura le temps,et j'ai appris par la même occasion que deux truc était hereditaire dans la famille ,le pied bot et le bec de lievre.

C'est sympa de le savoir une fois que tu as déjà eu des enfants !!!
à vrai dire on y pense pas forcément , regarde ma bm a eu une img , pour anencéphalie , ben ni elle ni moi ni jérôme d'ailleurs , n'ont pensé que ça pouvait se transmettre , et ben jackpot !
hélisenne a un chiari du tronc médullaire et une fosette sacro-coccygienne . c'est tout de la même famille .
Ce sont quoi les conséquences pour ta puce.
oui voilà ta mère ça la renvoie direct à un passé super douloureux , logique qu'elle ne réagisse pas très bien .

pour hélisenne , la fossette n'a aucune conséquence , elle a été opérée à 4 mois .
pour le chiari c'est en fait son cervelet qui est trop bas donc au mieux ça ne fait rien au pire ça bloque le liquide céphalo rachidien ( et dans ce cas là on opère ) et entre les deux des migraines ...
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MessageSujet: Re: Je me suis prie un "coup de massue"   Je me suis prie un "coup de massue" - Page 2 EmptyVen 9 Oct - 11:52

courage à elle
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MessageSujet: Re: Je me suis prie un "coup de massue"   Je me suis prie un "coup de massue" - Page 2 EmptyVen 9 Oct - 12:18

oh pour ça , ça va . elle n'a aucun symptôme
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MessageSujet: Re: Je me suis prie un "coup de massue"   Je me suis prie un "coup de massue" - Page 2 EmptyVen 9 Oct - 14:17

elo! a écrit:
oh pour ça , ça va . elle n'a aucun symptôme
tant mieux !
et ça risque de changer avec le temps ou ça devait être là dès la naissance ?
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MessageSujet: Re: Je me suis prie un "coup de massue"   Je me suis prie un "coup de massue" - Page 2 EmptyVen 9 Oct - 15:01

pommier a écrit:
elo! a écrit:
oh pour ça , ça va . elle n'a aucun symptôme
tant mieux !
et ça risque de changer avec le temps ou ça devait être là dès la naissance ?
les symptômes peuvent apparaitre plus tard mais bon on verra .
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MessageSujet: Re: Je me suis prie un "coup de massue"   Je me suis prie un "coup de massue" - Page 2 EmptyVen 9 Oct - 15:22

elo! a écrit:
pommier a écrit:
elo! a écrit:
oh pour ça , ça va . elle n'a aucun symptôme
tant mieux !
et ça risque de changer avec le temps ou ça devait être là dès la naissance ?
les symptômes peuvent apparaitre plus tard mais bon on verra .
ok
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MessageSujet: Re: Je me suis prie un "coup de massue"   Je me suis prie un "coup de massue" - Page 2 Empty

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