Je me suis prie un "coup de massue"

Giovanni ayant beaucoup de problème ,il du subir une batterie de test.
Il est atteint d'une maladie génétique rare "délétion du chromosome 18"
Et cette fichue maladie génétique rare bah c'est moi qui lui est transmise.
Je m'en veux.

ne t'en veux pas , tu n'y es pour rien .

quelles sont les conséquences de cette délétion ?

sur un autre domaine nous vivons des choses similaires à la maison et je sais à quel point ça peut être angoissant .
essaye de contacter une association .

Ne t'en veux pas, ce n'est pas de ta faute !

elo! a écrit:: ne t'en veux pas , tu n'y es pour rien .

quelles sont les conséquences de cette délétion ?

sur un autre domaine nous vivons des choses similaires à la maison et je sais à quel point ça peut être angoissant .
essaye de contacter une association .

problème de psychomotricité,retard de langage,retard scolaire,
problème a gérer les émotions,enfant speed.

pauvre tit père.
mais en tout cas, ca n'est pas ta faute.
et puis giovanni a tout plein d'autres qualités qui l'aideront ds la vie à avancer.

Elo, j'espère que ça va pour vous.

gros bisous

Il se bat pour avoir une scolarité normale.

toadette91 a écrit:

elo! a écrit:: ne t'en veux pas , tu n'y es pour rien .

quelles sont les conséquences de cette délétion ?

sur un autre domaine nous vivons des choses similaires à la maison et je sais à quel point ça peut être angoissant .
essaye de contacter une association .

problème de psychomotricité,retard de langage,retard scolaire,
problème a gérer les émotions,enfant speed.

la bonne nouvelle dans tout ça c'est que vous savez d'où ça vient donc vous allez pouvoir vous battre efficacement .
il ne sera surement jamais le meilleur élève ou super zen ou que sais je encore mais vous allez pouvoir faire front .

là il va vous falloir faire le deuil de la norme ( parce que c'est ce que l'on vise tous pour nos enfants ) et faire de cette faille votre force .
prenez les points où il est fort et valorisez le là dessus .
en tout cas n'hésite pas à venir vider ton sac ici .

elo! a écrit:

toadette91 a écrit:

elo! a écrit:: ne t'en veux pas , tu n'y es pour rien .

quelles sont les conséquences de cette délétion ?

sur un autre domaine nous vivons des choses similaires à la maison et je sais à quel point ça peut être angoissant .
essaye de contacter une association .

problème de psychomotricité,retard de langage,retard scolaire,
problème a gérer les émotions,enfant speed.

la bonne nouvelle dans tout ça c'est que vous savez d'où ça vient donc vous allez pouvoir vous battre efficacement .
il ne sera surement jamais le meilleur élève ou super zen ou que sais je encore mais vous allez pouvoir faire front .

là il va vous falloir faire le deuil de la norme ( parce que c'est ce que l'on vise tous pour nos enfants ) et faire de cette faille votre force .
prenez les points où il est fort et valorisez le là dessus .
en tout cas n'hésite pas à venir vider ton sac ici .

On déjà fait ce deuil là car il est très speed et qu'il a beaucoup de difficulté.

On doit aussi lui faire une écho du cœur car il peut avoir avoir une cardiopathie associé.

J'ai appelé hier ma mère pour lui dire qu' elle devait allait faire une simple prise de sang et qu'elle appelle ma sœur de 28 ans pour qu'elle la fasse aussi ,je me suis faites engueuler ,du coup ,j'ai raccroché au nez (je sais c'est pas bien mais merde).
J'ai appelé mon père ,lui m'a dit OK pour la prise de sang a Necker.

je

elo

ta mère n'a rien compris ou quoi!!!!!!!

allez courage et encore de gros bisous!!!

Non ,elle n'a rien compris ,elle pensait qu'on avait 17 paires de chromosomes et que la 18 n'existait pas c'est ma petite sœur de 15 ans qu'a du lui expliquer qu'il avait plus de paires de chromosomes.J'entendais la petite derrière au téléphone.

elo! a écrit:

toadette91 a écrit:

elo! a écrit:: ne t'en veux pas , tu n'y es pour rien .

quelles sont les conséquences de cette délétion ?

sur un autre domaine nous vivons des choses similaires à la maison et je sais à quel point ça peut être angoissant .
essaye de contacter une association .

problème de psychomotricité,retard de langage,retard scolaire,
problème a gérer les émotions,enfant speed.

la bonne nouvelle dans tout ça c'est que vous savez d'où ça vient donc vous allez pouvoir vous battre efficacement .
il ne sera surement jamais le meilleur élève ou super zen ou que sais je encore mais vous allez pouvoir faire front .

là il va vous falloir faire le deuil de la norme ( parce que c'est ce que l'on vise tous pour nos enfants ) et faire de cette faille votre force .
prenez les points où il est fort et valorisez le là dessus .
en tout cas n'hésite pas à venir vider ton sac ici .

tout comme elo!

toadette91 a écrit:: Non ,elle n'a rien compris ,elle pensait qu'on avait 17 paires de chromosomes et que la 18 n'existait pas c'est ma petite sœur de 15 ans qu'a du lui expliquer qu'il avait plus de paires de chromosomes.J'entendais la petite derrière au téléphone.

pfff

toadette91 a écrit:

elo! a écrit:

toadette91 a écrit:

elo! a écrit:: ne t'en veux pas , tu n'y es pour rien .

quelles sont les conséquences de cette délétion ?

sur un autre domaine nous vivons des choses similaires à la maison et je sais à quel point ça peut être angoissant .
essaye de contacter une association .

problème de psychomotricité,retard de langage,retard scolaire,
problème a gérer les émotions,enfant speed.

la bonne nouvelle dans tout ça c'est que vous savez d'où ça vient donc vous allez pouvoir vous battre efficacement .
il ne sera surement jamais le meilleur élève ou super zen ou que sais je encore mais vous allez pouvoir faire front .

là il va vous falloir faire le deuil de la norme ( parce que c'est ce que l'on vise tous pour nos enfants ) et faire de cette faille votre force .
prenez les points où il est fort et valorisez le là dessus .
en tout cas n'hésite pas à venir vider ton sac ici .

On déjà fait ce deuil là car il est très speed et qu'il a beaucoup de difficulté.

On doit aussi lui faire une écho du cœur car il peut avoir avoir une cardiopathie associé.

J'ai appelé hier ma mère pour lui dire qu' elle devait allait faire une simple prise de sang et qu'elle appelle ma sœur de 28 ans pour qu'elle la fasse aussi ,je me suis faites engueuler ,du coup ,j'ai raccroché au nez (je sais c'est pas bien mais merde).
J'ai appelé mon père ,lui m'a dit OK pour la prise de sang a Necker.

elle a sûrement eu du mal à accuser le coup surtout si elle n'a pas tout compris .ça va aller une fois qu'elle va digérer le truc

comme dit elo! : elle est peut être sous le choc de l'annonce

pommier a écrit:: comme dit elo! : elle est peut être sous le choc de l'annonce

c'est sur même ! c'est plus qu'une mauvaise nouvelle localisée , c'est pour tout le monde là .

elo! a écrit:

pommier a écrit:: comme dit elo! : elle est peut être sous le choc de l'annonce

c'est sur même ! c'est plus qu'une mauvaise nouvelle localisée , c'est pour tout le monde là .

tout à fait .... et par téléphone, ça complique parfois les choses, surtout quand c'est inattendu

Désolée pour ton fils, ce n'est jamais simple d'avoir un enfant différent, mais au moins tu vas pouvoir l'aider au mieux.

Courage et nous sommes là pour t'écouter.
Pour ta mère, laisse lui le temps de digérer.

Passionnée Messages : 904 Date d'inscription : 05/10/2012

courage !!!

Et tu as toute ma sympathie.
J'espère qu'avec ce diagnostique tu vas pouvoir l'aider plus facilement.
Bisous

Merci les filles.

J'ai appelé l'ergothérapeute hier pour avoir un rdv ,j'ai laissé un message sur le répondeur,je rappellerai lundi.

Je vais prendre rdv avec ses maîtresses et son AVS ,et le périscolaire pour leur expliquer et que tout fonctionne pour Giovanni.

élo ,il n'y a pas d'association en France ,j'ai pas trouvé ,j'en ai trouvé une en écosse mais je parle pas anglais Smile

.

Bonne soirée les filles.

prend contact avec orphanet .

toadette91 a écrit:

elo! a écrit:

toadette91 a écrit:

elo! a écrit:: ne t'en veux pas , tu n'y es pour rien .

quelles sont les conséquences de cette délétion ?

sur un autre domaine nous vivons des choses similaires à la maison et je sais à quel point ça peut être angoissant .
essaye de contacter une association .

problème de psychomotricité,retard de langage,retard scolaire,
problème a gérer les émotions,enfant speed.

la bonne nouvelle dans tout ça c'est que vous savez d'où ça vient donc vous allez pouvoir vous battre efficacement .
il ne sera surement jamais le meilleur élève ou super zen ou que sais je encore mais vous allez pouvoir faire front .

là il va vous falloir faire le deuil de la norme ( parce que c'est ce que l'on vise tous pour nos enfants ) et faire de cette faille votre force .
prenez les points où il est fort et valorisez le là dessus .
en tout cas n'hésite pas à venir vider ton sac ici .

On déjà fait ce deuil là car il est très speed et qu'il a beaucoup de difficulté.

On doit aussi lui faire une écho du cœur car il peut avoir avoir une cardiopathie associé.

J'ai appelé hier ma mère pour lui dire qu' elle devait allait faire une simple prise de sang et qu'elle appelle ma sœur de 28 ans pour qu'elle la fasse aussi ,je me suis faites engueuler ,du coup ,j'ai raccroché au nez (je sais c'est pas bien mais merde).
J'ai appelé mon père ,lui m'a dit OK pour la prise de sang a Necker.

ça va mieux ta mère ? tu l'as encore eue en ligne ?

Elle m'a rappelé,elle ira faire la prise de sang quand elle aura le temps,et j'ai appris par la même occasion que deux truc était hereditaire dans la famille ,le pied bot et le bec de lievre.

toadette91 a écrit:: Elle m'a rappelé,elle ira faire la prise de sang quand elle aura le temps,et j'ai appris par la même occasion que deux truc était hereditaire dans la famille ,le pied bot et le bec de lievre.

C'est sympa de le savoir une fois que tu as déjà eu des enfants !!!

cécile a écrit:

toadette91 a écrit:: Elle m'a rappelé,elle ira faire la prise de sang quand elle aura le temps,et j'ai appris par la même occasion que deux truc était hereditaire dans la famille ,le pied bot et le bec de lievre.

C'est sympa de le savoir une fois que tu as déjà eu des enfants !!!

à vrai dire on y pense pas forcément , regarde ma bm a eu une img , pour anencéphalie , ben ni elle ni moi ni jérôme d'ailleurs , n'ont pensé que ça pouvait se transmettre , et ben jackpot !
hélisenne a un chiari du tronc médullaire et une fosette sacro-coccygienne . c'est tout de la même famille .

Ah merde elo!! C'est quoi exactement? Quelles sont les conséquences?

» J'y suis!!!
» Je suis folle
» Je suis dégoûtée !!!
» Superbe je suis fan !!!
» je suis agressive ????